什么是重症肌无力?
更新时间:2019-07-09

  6月14日,在第六个重症肌无力关爱日到来之际,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“梦想有力,生命有爱”一人一故事生命故事分享即兴戏剧在北京繁星戏剧村小剧场精彩落幕。

  现场观众在领到的明信片上都会看到这样一句话,这张明信片是毕加索大师的知名画作《梦》。

  主办方表示,重症肌无力患者群体中,以中青年人为多。许多患者受过高等教育,热爱艺术。有患者曾经发现,毕加索的许多画作呈现的画面和重症肌无力症状相似。他们希望借助这种“有趣”的联系,让公众对重症肌无力有一个直观的认识。

  过劳会诱发重症肌无力吗?重症肌无力患者是渐冻人吗?严重的肌肉无力症状就是重症肌无力吗?当一个人的梦想只是自由地走路、跑跳、吃饭、喝水……你还会对现在的生活失望吗?

  在演出中,熔言剧团的“创剧者”们,通过音乐、肢体动作、语言、诗歌的组合方式讲述真实的生命故事。与此同时,这些问题也被真实地呈现出来,让人们认识到重症肌无力患者“生命中不可承受之重”。

  重症肌无力是一种神经与肌肉接头处传导障碍引起的慢性免疫性疾病,能引起全身骨骼肌无力,从而导致视力、表情、四肢、吞咽、呼吸等各种功能障碍。患者会表现出眼睑下垂、复视或斜视、眼球固定、四肢无力、抬头无力、吞咽咀嚼无力、饮水呛咳、构音不清等症状。严重的可能引起呼吸肌无力,导致窒息,危及生命。

  对于重症肌无力,大众在日常生活中存在很多误解。重症肌无力的患者在外观上没有残疾,往往“看起来很好”,所以常被误解为“装病”“没事”“懒”等,无法得到公众甚至家人的理解,连办理残疾证也可能受到阻碍。而随着病情发展,重症肌无力患者的行动会越来越困难,甚至连简单的喝水、吃饭,走路、爬楼梯都难以做到。

  活动中,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、发展顾问——香港中文大学董咚教授发布了“2019中国重症症肌无力患者生存状态调研——性别比对视角报告”,让人们关注到 “中青年女性群体”在突发而来的疾病面前,遭遇的现实困境。

  据调查,重症肌无力成年患者的平均发病年龄为31岁,女患者的发病年龄比男患者的发病年龄早4.7年。患者的平均患病时长为8年,女患者的患病时间长于男患者0.8年。换而言之,和男患者相比,女患者的发病时间早,发病年纪轻,患病时间长。612名成年患者在过去6个月内有重症肌无力恶化或者加重的情况,占比34%,其中女性患者出现恶化或加重的情况显著地多于男性患者。

  从社会支持的角度上说,女性患者的就业率要明显比男患者低,而高学历的女性患者未就业的比例远远高于男性患者,这使得女患者的生活质量受到更多的负面影响。

  作为重症肌无力关爱日的公益大使,近年来火爆海内外的电视剧《甄嬛传》中的“温太医”——艺人张晓龙先生在活动现场讲述了一个感人的故事。

  他在《闪亮的爸爸》节目中去云南支教,遇上了一个患重症肌无力的孩子,当时正值只治疗重症肌无力的孤儿药“溴吡斯的明”断药,他到处托人终于找到了药,救回了孩子。此后,他每年都接孩子到北京复诊,孩子和他像父子般亲热。他也鼓励孩子好好学习,坚强面对生活,成为“爱力”的小小义工。

  重症肌无力在17世纪被人类发现,死亡率曾一度高达90%。随着医学的不断进步,该病的死亡率已降至5%以下。临床上多用胆碱酯酶抑制剂、肾上腺皮质激素及免疫抑制剂进行治疗。

  重症肌无力没有医学遗传性,任何人可能后天患上,且病情严重,难以治愈,易复发。环境、外伤、感染、活体疫苗、药物滥用、酗酒、过劳、精神压力、女性流产、不良生活习惯都可能成为重症肌无力的诱发因素。理论上,大部分患者通过治疗都可以回归正常的社会生活,甚至完成一定的强度运动,女性患者病情稳定可以生育。

  但由于社会发展阶段的现实因素,我国患者总体生活质量低下,处境极为艰难。长年累月的医药负担,再加上缺少工作收入,让大部分患者在治疗一段时间后选择了放弃,导致疾病再次复发。

  梦想有力,生命有爱!重症肌无力属于少数“病情可逆、有药物、可治疗、可康复”的罕见病。人人献出一点爱,就可以帮助更多的患者实现临床治愈,拥有和普通人一样的梦想!香港马会开奖结果料


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